חדשות

בישראל יש כיום בקושי 15 רופאים מומחים למחלה המורכבת טרשת נפוצה

בעקבות הודעתו של מאמן הכדורסל דייוויד בלאט על התמודדותו עם טרשת נפוצה, מתריע מזכיר החברה הישראלית לנוירו-אימונולוגיה על מחסור קשה במומחים לטיפול במחלה

דייוויד בלאט. "הבעיה שלי היא ה-PPMS ובמקרה שלי היא מתבטאת בעיקר בחולשה של הרגליים, בעייפות". צילום: משה שי/ פלאש 90

מאמן הכדורסל הישראלי דייוויד בלאט, שאימן בעבר את מכבי תל אביב, פרסם אתמול (ב') פוסט בכמה רשתות חברתית הקשורות במועדון היווני אולימפיאקוס שבו הוא מועסק עתה, ובו חשף את העובדה כי חלה בטרשת נפוצה. בפוסט שהיכה גלים תיאר כיצד הוא מתמודד עם מחלתו. גילוי הלב היכה בתדהמה את מעריציו ומכריו הרבים בארץ, באירופה ובארה"ב וזכה להתייחסות מצד ד"ר רוני מילוא, מזכיר החברה הישראלית לנוירו-אימונולוגיה, חבר האיגוד לנוירולוגיה בהסתדרות הרפואית שהוא מומחה בטרשת נפוצה.

"כיום בישראל", אמר ד"ר מילוא, "כ-6,000 חולי טרשת נפוצה, מדי שנה מאובחנים כ-100 חדשים אבל יש בקושי 15 רופאים שהם מומחים לטיפול במחלה זו. רבים מהרופאים הנוירולוגים הכלליים, לצערי, לא מכירים את מגוון הטיפולים הרפואיים והתרופות שנוספו בשנים האחרונות וכן כיצד להתאימם למטופלים באופן אישי ואיך יש לנהל את הטיפול במחלתם.

"הטיפול בחולים אלה מורכב, רב תחומי ומערב צוות שחייב לכלול לצד הרופא המומחה גם אחות, עובדת סוציאלית, פיזיותרפיסט, מרפאים בעיסוק, דיאטנית, רופאים מתחום הנוירו-אופטלמולוגיה, אורולוגיה, פסיכיאטריה, אורתופדיה, רדיולוגיה ונוספים. המערכים הרפואיים ופארא-רפואיים המלאים לנושא הזה כמעט שלא קיימים בארץ, או שקיימים באופן חלקי בלבד בבתי החולים, וזאת עקב היעדר תקציבים וכוח אדם. זה מה שמונע טיפול מיטבי בחלק גדול מהחולים".

ועוד אמר ד"ר מילוא: "בעולם יש כיום על פי הערכה 2.5 מיליון חולי טרשת נפוצה. שכיחות המחלה נמצאת בעלייה. מבחינת תסמיניה, זו מחלה מגוונת וגם האפיונים ומהלכיה שונים. לתסמינים ביטויים גופניים, נוירולוגיים, קוגניטיביים ונפשיים. לא בהכרח כל התסמינים קיימים אצל כלל החולים. מידת הימצאותם ודרגת חומרתם משתנות מחולה לחולה.

"טרשת נפוצה מאותרת לרוב סביב גיל 30. היא מקצרת בממוצע את חיי החולים בשבע-שמונה שנים. רק כשליש מהחולים מגיעים לכיסא גלגלים. היתר מצליחים להתנייד באופן עצמאי".

זו המחלה הנוירולוגית השכיחה ביותר הגורמת לנכות בקרב צעירים. המחלה פורצת בדרך כלל בתקופת חיים קריטית ביותר, בגילאי 20 עד 40, ומופיעה פי שניים יותר אצל נשים. כ-15%-10% מהחולים לוקים בטרשת נפוצה מסוג PPMS שבה אין התקפים והפוגות המאפיינים את הסוג הידוע יותר.

אצל מרבית החולים עם PPMS, חוט השדרה נפגע ומתפתחות חולשות ברגליים ונוקשות, שהולכת ומחמירה. חולי אלה נוטים לסבול גם מבעיות זיכרון וחשיבה, מבעיות קשב וריכוז, מקושי במהירות תפישה, קושי בפתרון בעיות ומציאת מילים. הם עלולים לסבול גם מבעיות בשלפוחית השתן, בתפקוד המיני, מאובדן קואורדינציה ומפגיעה הולכת ומחמירה בראייה.

התרופות החדישות למחלה כוללות, בין היתר, נוגדנים הנקשרים למרכיבים שונים במערכת החיסונית כדי למנוע את הרס המיאלין. מטופלים בהן הציגו שיפור משמעותי בתסמיני המחלה ואף עצירה בהידרדרותה ולעתים מניעת נכות.

בלאט: "החלטתי שאני לא נכנע"

בלאט בן ה-60 החליט לחשוף את מחלתו ולתאר כאמור כיצד הוא מתמודד עימה. הוא סיפר בפוסט שלו כי מועדון הכדורסל היווני נותן לו תמיכה ועוזר בכל מה שצריך. במקביל לטיפולים, הודיע בלאט שימשיך לעסוק ב"מקצוע שאותו אני כל כך אוהב" ויעמוד על הקווים בקבוצה שתשתתף בעונה הקרובה במשחקי היורוליג ובליגה השנייה ביוון.

בלאט, ששימש לאחר סיום עבודתו במכבי כעוזר מאמן ב-NBA ובקבוצות שונות באירופה, כתב: "החלטתי שאני לא נכנע לשום דבר. אני מתחזק ואני דורש מעצמי יותר מאשר פחות". הוא הסביר כי מחלתו היא הסיבה מדוע התקשה בעונה האחרונה לעמוד על הקווים במשחקי קבוצתו.

"ישנם רגעים", כתב בלאט בהודעה שהפיץ, "שהחיים מטיחים בך דברים שבאמת אין להם שום הסבר, סיבה או תירוץ. אלה רגעים שכאשר אתה מפנים אותם, עליך לעשות את הבחירות שבוחנות את האופי האמיתי שלך.

"לפני כמה חודשים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה ראשונית. זו מחלה שיש לה צורות רבות ומתבטאת בדרכים שונות אצל אנשים שונים. זוהי מחלה אוטואימונית, כלומר של המערכת החיסונית, שעלולה במובנים רבים לשנות את איכות החיים ואת היכולת של החולה לבצע אפילו את הפונקציות הבסיסיות ביותר בדרכים שתמיד נראו לו נורמליות.

"כשגברתי על ההלם והכאב הראשוני של ההבנה איך כל זה יכול לשנות את חיי מהיום והלאה, החלטתי שאינני נכנע לשום דבר. כל מה שעניין אותי היה להסתגל ולמצוא דרכים להמשיך בחיי באופן רגיל ככל האפשר. הדבר הראשון שעשיתי היה לחזור למתודולוגיה של האימון שלי בכדורסל, איך פותרים בעיות ומתגברים על קשיים. זה תהליך בן שלושת שלבים: בירור הבעיה לעומקה, הבנה מדוע זה קרה ובהמשך איך ניתן לתקן?

"ובכן, הבעיה שלי היא ה-PPMS ובמקרה שלי ובהתאם לגילי היא מתבטאת בעיקר בחולשה של הרגליים, בעייפות. לקחתי על עצמי לבצע מערך אימון ספציפי הכולל תרגילים לחיזוק ואיזון, כמו גם שחייה ואימוני מים אחרים כדי לשפר את המצב הכללי של הגוף ולעזור בתנועות השרירים. אני מנסה עתה להיות פעיל הרבה יותר - אפילו בתנועות פשוטות רבות - כדי שלא לאפשר לשרירים להתכווץ. אני מאתגר את עצמי לבצע פונקציות פשוטות שהכי קלות לרוב האנשים - אבל עכשיו הן מאוד מקשות עלי. אני עובד הרבה, מתחזק ואני דורש מעצמי הרבה יותר מאשר פחות".

כיוון שהעריך כי יישאל כיצד ולמה חלה, השיב בלאט: הסיבה לכך שאדם סובל ממחלה זו איננה ידועה. נותר לקבל  שזה מה שזה ולהתמקד במיצוי הטוב ביותר מכל המשאבים הזמינים לשם שיפור המצב, היום ובהמשך.

"הדרך הקלה היא ליפול לעצב ולעגמומיות פיזית. מאבק זה הוא אמיתי ומתמשך. לא ניתן לרפא את המחלה אך בהחלט ניתן לעצור אותה מלהחמיר. עומדים לפני אתגרים גדולים ורבים. בכולם חייבים להילחם את הקרבות שלהם. יש צורך להיות בעל אומץ ונחישות ולעולם לא לוותר על עמדות, להתקדם ולחיות את החיים באיכות הגבוהה ביותר האפשרית... תשכחו מלחפש את הסיבה. לשאלה זו אין תשובה. יש להתמקד בדבר הבא".

בלאט פירט כי הוכנה תכנית עבודה ו"יעבוד קשה כל יום. נמשיך לעמוד עם הראש למעלה, נסתגל למצב, נשנה ונחפש דרכים לשיפור או לתחזוקה. יהיה צורך לחנך את עצמי למצב החדש. אמצא אנשים שיכולים לשתף ויכולים לעזור לי. אהיה פתוח וכנה עם עצמי ועם אחרים המחפשים מודעות ולא מסתתרים או מתנערים מתפישת הפגיעות.

"התברכתי בתמיכתם של כל כך הרבה אנשים טובים ואוהבים שעוזרים, ולכל הפחות מבינים, שבעוד אני נראה ומתפקד מעט אחרת אני עדיין אותו אדם. הם לא נותנים לי לשכוח עובדה זו גם כשאני קצת מתוסכל או מיואש. רחמים עצמיים לא עושים דבר - מלבד לטפח, לעודד ולבנות מדרון חלקלק כלפי מטה שממנו קשה יותר לקום.

"אני מאמן", הוסיף, "והתפקיד שלי הוא להנהיג, ללמד ולעורר השראה להרבה אנשים. להיות פחות זריז או פעיל לא משפיע על היכולת שלי לעשות את הדברים האלה. אבל אני בר מזל. יש לי רופאים נהדרים, פיזיותרפיסטים וחברי הנהלה שמקבלים את המוגבלות שלי ועוזרים לי להתגבר עליה. אין לי על מה להתלונן וגם אינני יכול כי זו אנרגיה מבוזבזת. בזמן שאני מבקש מהשחקנים והצוות שלי להיות הגירסה הטובה ביותר של עצמם, אני חייב לבקש ואפילו לדרוש מעצמי לעשות אותו הדבר. מצבי הבריאותי הוא לא פיקניק אבל לרבים זה קשה יותר. באחריותי להיות דוגמה לכולם להמשיך לחיות את החיים בצורה הטובה ביותר ולעולם, לעולם, לא לוותר".

בלאט אימן כאמור בעונה הקודמת את קבוצת אולימפיאקוס וקודם לכן את דרושאפקה הטורקית. לפני כן זכה עם קבוצת קליבלנד באליפות המזרח ב-NBAי(2015) והפסיד בגמר. כן אימן את צסק"א מוסקבה. עם מכבי תל אביב זכה ביורוליג (2014). כן זכה במדליית ארד אולימפית עם נבחרת רוסיה (2012). בישראל הוביל את מכבי תל אביב לחמש אליפויות ולשישה גביעי מדינה.

עם היוודע דבר מחלתו פרסמו גופים שונים בתחום הכדורסל בארץ ובחו"ל הודעות תמיכה ועידוד במאמן.

נושאים קשורים:  טרשת נפוצה,  דייוויד בלאט,  ד"ר רוני מילוא,  חדשות
תגובות
 
אנונימי/ת
20.08.2019, 09:42

תחום הנוירולוגיה בישראל נמצא במצוקה קשה

אנונימי/ת
20.08.2019, 13:46

איחולי בריאות ורפואה שלמה לאיש הזה. כל הכבוד על האומץ שלו לחשוף את עצמו.. בעזרת כוח רצון הוא יעצור את המחלה הארורה הזאת.

אנונימי/ת
21.08.2019, 01:24

ממש לא. הטיפול העיקרי ב-PPMS כבכל מחלה כרונית אחרת הוא ע"י רופא המשפחה, כאשר במקרים חריגים יש צורך בייעוץ נוירולוגי או אחר (אא"ג, גסטרו).

אנונימי/ת
27.08.2019, 15:50

כתבה מענינת היה רצוי לפרסם מיהם הרופאים המטפלים והמומחים למחלה,כך שמי שזקוק לרופא יגיע לאחד המומחים ,ולא "ישרוף"זמן יקר בבוקורים אצל נויורולוגים "רגילים"

אנונימי/ת
27.08.2019, 15:50

כתבה מענינת היה רצוי לפרסם מיהם הרופאים המטפלים והמומחים למחלה,כך שמי שזקוק לרופא יגיע לאחד המומחים ,ולא "ישרוף"זמן יקר בבוקורים אצל נויורולוגים "רגילים"

אנונימי/ת
27.08.2019, 15:50

כתבה מענינת היה רצוי לפרסם מיהם הרופאים המטפלים והמומחים למחלה,כך שמי שזקוק לרופא יגיע לאחד המומחים ,ולא "ישרוף"זמן יקר בבוקורים אצל נויורולוגים "רגילים"